La jornada virtual abordó las claves clínicas para reconocer esta enfermedad, identificar el agotamiento neuroinmune posesfuerzo y evitar recomendaciones que puedan empeorar los síntomas.
Fue organizada junto a la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (PEM), cuyos representantes dieron voz a las dificultades cotidianas y a la invisibilidad que sufren muchas personas afectadas.
27 de octubre de 2026 - La Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (PEM) celebraron en la tarde de ayer, lunes 26 de octubre, la jornada virtual Más allá de la Fatiga: Diagnóstico diferencial de la Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC), dirigida a profesionales médicos de Atención Primaria y del ámbito hospitalario.
La presidenta de SEMG, la doctora Pilar Rodríguez Ledo, dio la bienvenida a los asistentes y destacó la necesidad de distinguir la encefalomielitis miálgica de la fatiga habitual, así como el profundo impacto de la enfermedad en la autonomía y la vida cotidiana de quienes la padecen.
Rodríguez Ledo advirtió de que las recomendaciones habituales de actividad física podían resultar contraproducentes si no se tenían en cuenta las características de la enfermedad y la tolerancia individual al esfuerzo. «A veces y con la mejor intención recomendamos incrementar progresivamente la actividad física y esto puede resultar contraproducente, si no tenemos en cuenta esas características específicas de la enfermedad y de la tolerancia individual al esfuerzo», explicó.
Por ello, defendió la necesidad de mejorar la formación de los profesionales sanitarios para reconocer las particularidades de esta enfermedad y ofrecer una atención adaptada a cada paciente. También reivindicó el papel de los médicos de Familia en la valoración clínica, el seguimiento y el acompañamiento de las personas afectadas.
Diferenciar la fatiga para orientar el diagnóstico
La doctora Eva Martín, médica especialista en Medicina Familiar y Comunitaria del área del Hospital de Manises (Valencia), miembro del Grupo Europeo de Médicos Expertos en Encefalomielitis Miálgica (EMECC) y colaboradora del equipo de investigación de la doctora Elisa Oltra, de la Universidad Católica de Valencia, abordó las principales claves clínicas para reconocer la enfermedad.
La especialista explicó la importancia de distinguir el cansancio fisiológico, que suele mejorar con el descanso, de la fatiga secundaria a otras enfermedades y de la fatiga patológica, que puede ser persistente, desproporcionada respecto al esfuerzo realizado y limitante para la actividad diaria.
Para orientar la evaluación, recomendó valorar si el paciente había reducido sus actividades habituales, presentaba otros síntomas asociados o experimentaba un empeoramiento al intentar mantener su ritmo de actividad pese a la fatiga. Estas señales podían indicar la necesidad de una evaluación más específica y de aplicar los criterios diagnósticos de la encefalomielitis miálgica.
Martín también repasó otras manifestaciones asociadas, como la niebla mental, los trastornos del sueño, el dolor y las alteraciones del sistema nervioso autónomo. Entre estas últimas destacó la intolerancia ortostática, que puede provocar mareos, debilidad y palpitaciones al permanecer de pie.
El agotamiento neuroinmune posesfuerzo, una señal clave
Uno de los ejes de la jornada fue el agotamiento neuroinmune posesfuerzo (ANPE), caracterizado por el empeoramiento de los síntomas tras realizar actividades físicas, cognitivas o emocionales, incluso cuando el esfuerzo parece reducido.
La doctora Martín subrayó que reconocer este fenómeno resultaba fundamental para orientar el diagnóstico y adaptar las recomendaciones a la capacidad de cada persona. En los casos más graves, el empeoramiento podía prolongarse e impedir la realización de tareas cotidianas o la recuperación del estado previo.
La experiencia de los pacientes, clave para mejorar la atención
La jornada estuvo moderada por María Asunción Gracia Aznar, vicepresidenta tercera de SEMG, y contó también con la participación de Mari Carmen Motos, presidenta de PEM, y Marian Lozano, secretaria de la asociación, ambas pacientes con encefalomielitis miálgica.
Las representantes de PEM presentaron la labor de la asociación y reivindicaron el papel del paciente experto, cuyo conocimiento de la enfermedad desde la experiencia directa puede ayudar a los profesionales sanitarios a comprender mejor las necesidades de las personas afectadas.
Asimismo, visibilizaron las dificultades que afrontan los pacientes en su vida cotidiana. En las formas más graves, acciones aparentemente sencillas pueden exigir un esfuerzo extraordinario, mientras que otras personas se enfrentan a la incomprensión derivada de una enfermedad cuyas limitaciones no siempre resultan visibles. También abordaron la problemática asociada al uso del término «síndrome de sensibilización central» y la importancia de que los profesionales de Atención Primaria comprendan el impacto del ANPE.
Rodríguez Ledo defendió que los pacientes debían participar activamente en la mejora de la atención sanitaria y reivindicó una medicina basada tanto en el conocimiento clínico como en la escucha y la comprensión.
«Humanizar no solamente consiste en tratar bien a las personas, sino que consiste en creerlas, en escucharlas, en reconocer sus limitaciones, en ofrecer respuestas proporcionadas a las necesidades, incluso cuando todavía no tenemos todas las respuestas científicas que desearíamos», afirmó.
Formación y colaboración para avanzar en el abordaje de la enfermedad
Con esta iniciativa, SEMG reforzó su compromiso con la formación continuada de los médicos de Familia y la colaboración entre profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes para mejorar el conocimiento de enfermedades complejas como la encefalomielitis miálgica.
La jornada puso de relieve la importancia de integrar la evidencia científica y el conocimiento clínico con la experiencia de las personas afectadas para avanzar hacia una atención más individualizada y ajustada a sus necesidades.
